20°C 28°C
Sapezal, MT
A Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS) aprovou nesta quarta-feira (17) o projeto de lei que cria o Dia Nacional da Conscientização sobre a Síndrome de Angelman, a ser celebrado anualmente em 15 de fevereiro. O texto foi aprovado pelo colegiado em decisão terminativa e, por isso, o próximo passo deve ser sua análise na Câmara dos Deputados.
A síndrome de Angelman é uma condição neurológica rara que afeta o desenvolvimento cognitivo e motor, provocando dificuldades de equilíbrio, ausência de fala e convulsões debilitantes. A doença é causada por alterações genéticas no cromossomo 15.
O projeto ( PL 2.026/2025 ) é de autoria do senador Flávio Arns (PSB-PR).
Ao explicar a escolha de 15 de fevereiro para a celebração, Arns lembra que o Dia Internacional da Síndrome de Angelman já é comemorado nessa data desde 2013.
Ele explica que o dia 15 é simbolicamente associado ao cromossomo 15 e que fevereiro "é amplamente reconhecido como o mês de conscientização sobre doenças raras".
Na Comissão de Assuntos Sociais, o relator da matéria foi o senador Paulo Paim (PT-RS). Ele concedeu parecer favorável à proposta.
Paim afirma que “a criação de um dia nacional dedicado à síndrome de Angelman permitirá a ampliação das ações de conscientização pública, fortalecendo campanhas de informação sobre diagnóstico precoce, acompanhamento multiprofissional e inclusão social”.
Ele também argumenta que o projeto ampliará a visibilidade de uma causa que mobiliza famílias e especialistas em todo o mundo, além de reforçar o papel do Brasil no avanço das políticas públicas voltadas às doenças raras.
Em abril deste ano, o tema foi debatido em audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado (CDH) .
O debate contou com a participação de especialistas da área da saúde e representantes de famílias de pessoas que têm a síndrome, entre outros. Na ocasião, os participantes apoiaram a criação da data.
