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O presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou a Lei 15.107, de 2025 , que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa, em 15 de maio. A sanção consta na edição desta sexta-feira (7) doDiário Oficial da União (DOU). A lei surgiu a partir doProjeto de Lei (PL) 4.773/2023 , de autoria do senador Flávio Arns (PSB-PR).
O texto estabelece que entidades públicas e privadas deverão promover debates sobre as condições de vida e o respeito aos direitos das pessoas com esclerose tuberosa, sobre a inclusão na sociedade e a respeito do diagnóstico precoce da doença. Também deverão divulgar orientações sobre o tratamento adequado da doença.
Na defesa da proposta, Arns destaca que a esclerose tuberosa é uma doença genética rara, que atinge uma em cada seis mil pessoas, e que pode se manifestar por meio de tumores no coração, nos rins e no sistema nervoso central, além de provocar crises convulsivas e deficiência intelectual.
Para o senador, “instituir uma data nacional alusiva à conscientização sobre a doença será de grande utilidade para a sociedade brasileira que, se esclarecendo acerca desse mal, poderá ter atitude de solidariedade e apoio republicanos para com as pessoas que apresentam quadro tão severo, o que compreende, também, suas famílias”.
No Senado, o projeto foi aprovado em caráter terminativo em novembro de 2023 na Comissão de Educação (CE), com relatoria do senador Nelsinho Trad (PSD-MS). De lá, o texto seguiu para a Câmara dos Deputados e, posteriormente, foi encaminhado para sanção.
